Raison d’être
L’une des principales justifications éthiques de la recherches humaine est de bénéficier la société. Puisque que la recherche humaine cherche à comprendre quelque chose qui n’est pas encore connu, la participation à la recherche humaine n’est pas sans risques. Étant donné l’importance fondamentale de la recherche humaine, la société doit veiller à ce que la recherche soit menée de manière éthique et rigoureuse ainsi qu’en préservant les droits et le bien-être des participants à la recherche.
Le programme du Conseil canadien de protection des animaux, qui est un programme qui existe depuis plus de cinq décennies, n’a jamais été appuyer par un programme de protection de la recherche humaine au Canada. Ceci, malgré le fait que les soins de santé sont une pratique reconnue au Canada.
Il a été établi en 1995 qu’un programme d’agrément de la recherche humaine ne devrait s’appliquer qu’au Programmes de protection des participants à la recherche (PPPR) d’une organisation – concept issu du Rapport Deschamps canadien. Peu de temps après la publication du Rapport Deschamps, le Conseil national d’éthique en recherche chez l’humain (CNERH) a lancé une initiative concernant l’agrément. Les problèmes liés au financement, à la structure et à la juridiction de surveillance de l’éventuel organisme d’agrément ont conduit à la poursuite des discussions au cours des dix prochaines années par divers consortiums et comités sans qu’un consensus soit atteint.
Les Américains ont rapidement mis en place un programme d’agrément pour la recherche humaine. La première organisation américaine de recherche humaine a obtenu l’agrément de son PPPR en 2003. Actuellement, il existe des centaines de PPPR agrées dans le monde, dont la majorité sont représentés par des centres de santé universitaires américains tels que Johns Hopkins Medicine, la faculté de médecine de l’Université de Harvard, la clinique Mayo, parmi d’autres entités prestigieuses.
En 2017, HRA Canada, un organisme d’agrément indépendant et non gouvernemental pour la recherche humaine au Canada, a été formé par un groupe de défenseurs de la protection des droits et du bien-être des participants. HRA Canada aborde le manque de cohérence entre les animaux et les humains dans la surveillance de la protection des participants à la recherche. Cet organisme propose d’agréer les PPPR des organisations canadiennes à travers un programme volontaire basée sur l’éducation et l’excellence, et la protection des participants humains à la recherche comme objectif principal.
L’agrément de la recherche humaine garantit que celle-ci est menée de manière sécuritaire et conforme à l’éthique, et que des mesures de protection sont en place pour protéger le bien-être du public lors du choix de participation à la recherche. L’agrément de la recherche humaine procure au public un niveau de confiance élevé aux chercheurs et aux données qu’ils produisent sur lesquelles des décisions sociales sont prises.